מערכת דיילי באזזרובין אודט וקירק היסקו מקנדה, ציפו וחיכו להיות הורים. וכשסוף סוף הגיע הזמן לברך את בתם, אוור (ever), לעולם, הלידה עברה בשלום. אוור הייתה תינוקת מושלמת ובריאה. כך לפחות חשבו הרופאים.
אבל שעות אחרי שקירק ורובין חזרו לביתם עם בתם, הם הרגישו שמשהו לא כשורה.
אוור לא רצתה לאכול והייתה מצוברחת כל הזמן. לא משנה מה רובין וקירק עשו, הם לא הצליחו לגרום לה להפסיק לבכות. והיא לא רצתה ללכת לישון.
הרופאים בדקו אותה ואחבנו אותה עם קפלוקס קיבתי ושטי – הפרעה שבה נוזל חומצי מהקיבה עולה במעלה הוושט וגורם לתחושה של צרבת בחזה ובגרון ולדלקת. ניתן לטפל במחלה עם תרופות, ומצבה של אוור השתפר אחרי שהיא החלה לקחת תרופות.
אבל לא לקח זמן רב עד שההורים של אוור הבינו שיש איתה בעיה נוספת.
אוור לא התפתחה מהר כמו ילדים אחרים והיא לא ישנה. בכלל. אבל למרות שהיא לא ישנה, היא עדיין הייתה תינוקת שמחה ומאושרת.
“זה כאילו שהיא הייתה יותר מדי שמחה”, אמרה אמה של אוור.
אך ההורים שלה, לא ישנו בכלל ולא הבינו מדוע בתם כל כך אקטיבית. רובין וקירק שוב הבינו שמשהו לא כשורה, והפעם זו לא הייתה בעיה בקיבה.
“תהינו אם זה קשור להתחלה הקשה שלה לחיים, או שהאם עומדת מאחורי זה סיבה אחרת”.
אוור חגגה שנתיים כאשר אובחנה עם תסמנת אנג’למן – תסמונת נדירה הכוללת עיקוב התפתחותי, קושי שפתי, וקושי בשינה.
ידיעת הסיבה אומנם לא עזרה לאוור לישון יותר, אך סוף סוף רובין וקירק ידוע מדוע היא לא ישנה.
“מעולם לא שמעתי על תסמונת אנג’למן. זה כל כך מוזר לא לשמוע על משהו שבהרף עין יכול להפוך לכל עולמך”, אמרה רובין.
היום אוור כבר בת 3, והיא עדיין מאושרת מאוד. שעות השינה היא עדיין בעיה גדולה מאוד עבור ההורים שלה, שמאושרים מאוד אם הם מצליחים לישון עד 4 שעות בלילה. לפעמים, ישנה רק שעה אחת ביום, אבל היא עדיין שמחה. היא עוד לא החלה לדבר, ולפי הרופאים, יתכן והיא מעולם לא תדבר. אך רובין וקירק לא איבדו תקווה.
“היא מדהימה. שום דבר לא משפיע על מצב הרוח שלה והיא לא מפסיקה לנסות. אנשים שואלים אותנו אם אנחנו מקווים שתהיה תרופה או מרפא. אנחנו בהחלט מקווים, אבל אולי לא בגלל הסיבות שאנשים חושבים. אנחנו חושבים שהיא מדהימה ומושלמת. הסיבה שאנחנו רוצים שיהיה לזה מרפא היא כדי שהחיים שלה יהיו קלים יותר עבורה”.
איזו ילדה מדהימה! אנחנו בהחלט מקווים שיקבלו את אוור כמו שהיא כשתגדל ותמשיך להיות קרן אור עבור כל מי שהיא פוגשת.