מערכת דיילי באזזלכל בני האדם יש ערך, לא משנה איך הם נראים. וזה נכון גם לגבי סופטרה ‘נאטי’ ססופאן מבנגקוק.
הנערה בת ה 17 סובלת מ’מחלת האדם-זאב’.
“אני לא מרגישה שונה מאחרים, ויש לי הרבה חברים בבית הספר”, אמרה סופטרה כשנכנסה לספר השיאים של גינס בשנת 2010 בתור הנערה הכי שעירה בעולם.
עכשיו סופטרה בת ה 17 גילחה את כל שיער הפנים העבה שלה אחרי שפגשה את אהבת חייה. המסר שלה על אהבה עצמית לא משנה איך אתה נראה הוא מסר שבהחלט שווה לשתף.
המחלה הנדירה גורמת לכך שלסופטרה ססופאן מתאילנד גדל שיער עבה מאוד על כל הגוף שלה. ב 2010, היא זכתה לתואר ‘הנערה הכי שעירה בעולם’, כשתמונות שלה הגיעו לספר השיאים של גינס.
היא אמרה בזמנו: “זה שאני שעירה הופך אותי למיוחדת”.
סופטרה סובלת מתסמונת נדירה שאין לה מרפא בשם תסמונת איש הזאב.
סופטרה היא אחת מ 50 מקרים הסובלים מהתסמונת הזו. המחלה נגרמת מכרומוזום בעייתי, המחלה מתועדת עוד בתקופת ימי הביניים. בתקופה הזו, כשאנשים לא הבינו ולא ידעו מה גורם לה, אנשים הסבלו ממנה נקראו ‘אנשי זאב’.
לסופטרה שיער עבה הצומח על כל הפנים, אוזניים, זרועות, רגליים וגב. היא ניסתה ניתוחי לייזר, אך אלו נכשלו ולא הצליחו למנוע את צמיחת השיער.
אבל בזמן שרוב האנשים שסובלים מהמחלה מעדיפים להתחבא, סופטרה היא נערה עם ביטחון עצמי ויש לה חברים רבים.
היא הייתה אחת הבנות הפופולריות בבית הספר שלה, וכולם רצו להיות חברים שלה.
“היו אנשים שצחקו עלי וקראו לי קופה אבל הם כבר לא עושים את זה יותר”, סיפרה סופטרה.
למרות המראה הלא רגיל שלה, סופטרה גדלה בדיוק כמו שאר הילדים בגילה. היא אוהבת לשחות, לרקוד ולבלות עם חברות.
החלום של סופטרה הוא להפוך לרופאה, היא רוצה לעזור לאנשים חולים.
אך העתיד של הנערה לא תמיד נראה ורוד. כשנולדה היא נאלצה לעבור מספר ניתוחים, רק כדי שתוכל לנשום.
אביה, סאמרונג בן ה 38 אמר, “גילינו על מצבה של סופטרה כשנולדה – לא ידענו את זה לפני”.
בהתחלה סופטרה התקשתה לנשום, מכיוון שהנחיריים שלה היו קטנים מאוד. בשלושת החודשים הראשונים לחייה היא הייתה בתוך אינקובטור שעזר לה לשרוד. היא בילתה את 10 החודשים הראשונים של חייה בבית החולים.
“היו מודאגים מאוד”, אמר האבא.
כשסופטרה גדלה, גם השיער שלה החל לצמוח. אמא שלה גזרה אותו באופן קבוע.
היום, בגיל 17, סופטרה מאושרת ובריאה. ולא רק זה, היא גם מצאה את אהבת חייה.
אביה אישר שהיא עדיין חיה עם המחלה, אבל שהיא החלה לגלח את הפנים והגוף מאז שפגשה את בעלה.
סופטרה גאה להשוויץ באהבה שלה בפייסבוק ויש לה רק דברים טובים לומר על בעלה. איזה נפלא שהם מצאו אחד את השניה!
“לא רק האהבה הראשונה שלי, אתה אהבת חיי”, היא כתבה מתחת לתמונה של השניים בפייסבוק.
סופטרה יש אופטימית מלידה ונערה חזקה מלאה באהבה, למרות המחלה הקשה.
היא גאה במי שהיא ורוצה שיתייחסו אליה כפי שמתייחסים לכולם.
לכולם מגיע שיאהבו אותו ולמצוא את הנפש התאומה שלהם. איזו נערה מדהימה וחזקה!